Vor zwei Jahren durfte ich in einer Integrationsklasse mit Jonas, einem bezaubernden Jungen mit Down-Syndrom, in die erste Klasse Volksschule starten. Ich hatte bis dahin keinerlei Erfahrungen mit Kindern mit Down-Syndrom und konnte mir auch nicht im geringsten Maße vorstellen, wie lustig, ergreifend und erfolgreich unsere gemeinsamen Stunden werden sollten.

Wir arbeiteten, wie die ganze Klasse, im Deutschunterricht mit der Prem- Methode und erreichten in diesen zwei Schuljahren im Schreibbereich und vor allem in Bereich des Lesens für mich erstaunliche Fortschritte. Die Freude an unserer gemeinsamen Arbeit brachte mich auch in Kontakt mit verschiedensten Büchern zum Thema Down-Syndrom, von denen die meisten interessant, lehrreich und ergreifend waren.

Ich bin der festen Überzeugung, dass es wichtig ist, diese Literatur sowohl Kindern als auch Erwachsenen und Pädagogen bereitzustellen und zu empfehlen. Nur durch ausreichende Informationen kann man erreichen, dass Menschen mit Down-Syndrom in unseren Schulen und unserer Gesellschaft vorurteilsfrei akzeptiert werden.

Neben den angeführten Büchern gibt es im Internet viele wertvolle Seiten zu diesem Thema, wie zum Beispiel die Seite Down-Syndrom Österreich (http://www.down-syndrom.at/), auf der man weitere interessante Informationen, Buchtipps und Hilfen finden kann.

Was bedeutet Trisomie 21?

3

Trisomie  ist der medizinische Fachbegriff für eine genetische Besonderheit, bei der Chromosomen und ihr Erbmaterial dreifach (trisom) statt zweifach (disom) angelegt sind. Die Verdreifachung des entsprechenden Erbguts entsteht spontan durch einen unüblichen Verteilungsprozess während der Zellteilung.

21

Das 21. Chromosom ist es, das bei Trisomie 21 dreifach vorliegt. Die Trisomie 21 ist die häufigste und auch die das Leben am wenigsten beeinträchtigende Trisomieform. Eines von durchschnittlich 700 lebend geborenen Babies bringt diese genetische Besonderheit mit, die nach ihrem ersten Beschreiber, dem englischen Neurologen und Apotheker John Landon-Down  (1866),  heute zumeist Down-Syndrom genannt wird.

Menschen mit Down-Syndrom sind Botschafter der Vielfalt des Lebens.
Sie tragen in ihren Körperzellen 47 statt der üblichen 46 Chromosomen.
Das 21. Chromosom ist dreifach vorhanden, daher  Trisomie 21. Dieses überschüssige Chromosom trägt jene Gene, die Menschen mit Down-Syndrom so unverwechselbar machen. (http://www.down-syndrom.at/CMS/index.php?id=257 - 27.06.2009)

Förderung zu Hause und in der Schule

Heute wird auf die besonderen Bedürfnisse von Kindern mit Trisomie 21 schon im frühen Entwicklungsstadium besonders reagiert.

Heilpädagogische Frühförderung, Ergotherapie, Psychomotorik, Krankengymnastik und Frühlesen helfen bei einer besseren Entwicklung der kognitiven und motorischen Entwicklung.

Wichtig ist, die Kinder von Anfang an in das normale Alltagsleben zu integrieren. Kontakt mit gleichaltrigen Kindern im Kindergarten oder in der Nachbarschaft vermindert spätere Anpassungsschwierigkeiten.

Kommen die Kinder ins Schulalter, müssen die Eltern die Entscheidung treffen, ob sie ihre Kinder in einer Sonderschule oder in einer Integrationsklasse einer Volksschule einschulen.

Kinder mit Down-Syndrom freuen sich genauso wie ihre Altersgenossen auf den ersten Schultag. Sie können sich meist gut in die Gruppe integrieren und werden im Allgemeinen wegen ihrer meist feinfühligen und offenen Art auch gut akzeptiert. Durch ihr meist einfühlsames und freundliches Verhalten finden sie schnell Anschluss und Freunde.

Um anderen Kindern das Thema Down-Syndrom zu erklären, gibt es eine Reihe von hervorragenden Kinderbüchern, die helfen können, Fragen der Kinder zu beantworten und auch den Ursachen für Down-Syndrom nachzugehen.

Da Unwissenheit und Unsicherheit im Umgang mit jemandem, der anders ist, häufig zu Ablehnung führen, kann durch Aufklärungsarbeit in der Kindheit eine gute Grundlage für ein freundliches und tolerantes Miteinander auch später als Erwachsene gelegt werden.

 

Literatur für Erwachsene

Fürnschuß-Hofer Simone: Das Leben ist schön
Besondere Kinder - Besondere Familien
Bücher von und für Menschen mit dem gewissen Extra
Edition 21 im G&S Verlag 2007

In diesem Buch erzählen neun Familien über ihre Erfahrungen aus dem Leben mit einem Familienmitglied mit Down-Syndrom. Vom ersten Schock nach der Diagnose, über Reaktionen der Mitmenschen, über die vielen Freuden und die Liebe, die diese Kinder gebracht haben, über Alltagsprobleme und auch über die jungen Erwachsenen mit Down-Syndrom und wie sie auf kreative Weise ihr Leben meistern.

Durch viele medizinische und fachliche Erklärungen werden Bereiche wie die Ursache für Down-Syndrom oder auch die Pränataldiagnostik und die gesetzlichen Rahmen der Entscheidung für oder gegen das Kind genau erläutert.

Kernaussage aller Familien ist die unglaubliche Bereicherung, die diese Kinder gebracht haben.

Der Leser darf sich aus diesen vielen unterschiedlichen Berichten ein Bild darüber machen, wie schön das Leben dieser Familien trotz oder dank ihrer Kinder mit Down-Syndrom ist.

Die Autorin Simone Fürnschuß-Hofer ist selbst Mutter eines Jungen mit Down-Syndrom. Sein Name ist Valentin.

Es ist ein sehr empfehlenswertes Buch, das sowohl betroffenen Familien, als auch Menschen, die noch keine genaueren Erfahrungen mit Down-Syndrom gemacht haben, viele tiefgehende Einblicke in das Leben dieser Familien verschafft.

Kampfer Angelika: Aufgenommen → Leben mit Down-Syndrom
Böhlau Verlag, Wien, Köln, Weimar, 2003

Angelika Kampfer hat 43 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene begleitet und fotografiert. Mit ihren eindrucksvollen und aussagekräftigen Bildern ermöglicht sie einen möglichst einfachen Blick auf das Leben dieser Menschen und zeigt so, wie ein Miteinander sein soll.

Kurze Berichte oder Aussagen der Familien und der Betroffenen selbst begleiten die Bilder zu den Themen: Ankommen; Annehmen; Geschwister; Zu Hause; Therapie; In Bewegung; Kindergarten; Lernen; Erwachsen. 

Literatur für Kinder

  

Halder Cora, Lange - Hofmayer Barbara: Albin Jonathan - unser Bruder mit Down-Syndrom
Selbsthilfegruppe für Down-Syndrom und ihre Freunde e.V., 1994

In diesem Buch erzählt die elfjährige Lena von ihrer Familie, die ,wie sie sagt, etwas anders ist. Jan ist dreizehn, Magnus neun und der kleine Albin Jonathan ist fünf Jahre alt. Als Albin zur Welt kommt, erfährt die Familie, dass er Down-Syndrom hat. Lena versucht nun in einfachen Worten zu erklären, was Down-Syndrom ist und wieso Albin anders ausschaut. Was für sie und ihre Familie ganz normal erscheint, können andere Menschen nicht so leicht verstehen.

Aber Albin führt ein ganz normales Leben. Er geht in den Kindergarten, er spielt gerne mit seinen Geschwistern und ist im Turnverein, er hat schon ein bisschen das Lesen gelernt und geht mit seiner Familie gern schwimmen.

Natürlich findet Lena ihren Bruder auch mal anstrengend, wenn er sehr langsam ist oder man mit ihm sehr viel Geduld haben muss, aber dann ist er auch wieder ein ganz normaler Bruder, mit dem man spielen, lachen und schmusen kann.  

Viele wundervolle Familienfotos zeigen Albin und sein Alltagsleben mit seiner Familie.

Das Buch ist gedacht für Kinder ab vier Jahren und soll zur besseren Akzeptanz und mehr gegenseitigem Verständnis führen.

Lederer Gaby: Die Unzertrennlichen
Luxemburg, Editions Guy Binsfeld 2007

Eine wundervolle Bildgeschichte, die Kindern die Ursache für Trisomie 21 auf eine lustige Weise verständlich macht und so helfen kann,  Fragen und Unwissenheit über Down-Syndrom aufzuklären, und dadurch Hemmungen im Umgang mit Menschen mit Down-Syndrom vorbeugen kann.

Die Geschichte handelt von Emil, der als Chromosom 21 arbeitet. Weil er der Kleinste unter allen Chromosomen ist, wird er von den anderen nicht beachtet und herumgeschupst, was ihn sehr traurig macht.

Zu seinem großen Glück lernt er Emilie kennen, die auch ein Chromosom 21 ist. Die beiden beschließen für immer zusammenzubleiben.

Eines Tages werden die Chromosomen aufgerufen sich zu trennen, um neue Zellen zu bilden. Nur Emil und Emilie bleiben zusammen. In der neuen Zelle lernen sie plötzlich noch ein Chromosom 21 kennen, das Emily heißt.

So ist das Chromosom 21 das Einzige, das in dieser Zelle dreifach statt doppelt vorkommt. Die drei Kerlchen freuen sich und tanzen, weil sie so glücklich sind, nicht mehr alleine zu sein. Natürlich bringen sie so einiges in der neuen Zelle durcheinander. So manches klappt nicht mehr so reibungslos wie in anderen Zellen, aber in keiner Zelle ist es so lustig  wie in dieser.

Zu diesem Buch findet man unter der Internetadresse http://www489.f3.gcore.info/down_syndrom/down5.pdf (27.06.2009) den Text des Buches als Kopiervorlage, einige Informationen und ein Arbeitsblatt für Schüler/innen (3/4 Klasse).

Die Unzertrennlichen gibt es auch als Tanzstück, eine DVD dazu findet man unter http://www.down-syndrom.org/lit/tanzstueck-dvd.shtml. (27.06.2009)

Kain Nicolette: Meine Mike-Maus. Nadja erzählt
Verein Hand in Hand, Leoben 1999

Die kleine Nadja erzählt von ihrem großen Bruder Mike, der 8 Jahre alt ist und Down-Syndrom hat. Sie erklärt, was Down-Syndrom ist, wieso Mike manchmal etwas schwerer und langsamer lernt, und  über ihr ganz normales Leben mit ihrem Bruder. Die Fotos und Kinderzeichnungen bieten einen netten Einblick in das Leben der Familie Kein.

Sansone Adele: Florian lässt sich Zeit
Eine Geschichte zum Down-Syndrom
Verlagsanstalt Tyrolia, Innsbruck 2002

Ein Tag im Leben des kleinen Florian. Morgens bringt die Mutter Florian und seinen jüngeren Bruder Peter in den Kindergarten. Die beiden Brüder sehen sich gar nicht ähnlich. Florian hat glattes, blondes Haar und schmale, schräge Augen, Peter hat braune Wuschelhaare und kugelrunde Augen.

Florian ist ein ganz besonderes Kind, ein Kind mit Down-Syndrom.

Im Kindergarten malen, spielen und essen sie gemeinsam. Manchmal sind die anderen Kinder gemein zu Florian und machen sich über ihn lustig, zum Beispiel weil er immer so langsam ist. Dann erklärt ihnen Peter immer, dass Florian sich Zeit lässt. Als sich eines der Mädchen beim Spielen verletzt und weint, läuft Florian zu ihr und nimmt sie in den Arm. Er nimmt sich viel Zeit, sie zu trösten. Am Nachmittag spielt Florian mit seinem Papa im Garten Ball. Als es Zeit zum Schlafengehen ist, liegen Peter und Florian in einem Bett und lassen sich vom Vater noch eine Geschichte vorlesen. Als Florian in sein Bett gehen will, meint Peter: Bleib da, Florian! Lass dir nur Zeit!

Dieses wunderschöne Bilderbuch erzählt vom Alltag eines kleinen Jungen mit Down-Syndrom. Das Buch ist sicherlich hervorragend geeignet, um Kindern ab vier Jahren auf  liebevolle Weise zu zeigen, dass manche Menschen sich eben etwas mehr Zeit lassen müssen.

Literatur für Pädagog/innen

  

Gillian Bird; Sue Buckley: Handbuch für Lehrer von Kindern mit Down-Syndrom
G&S Verlag, Zirndorf 2000

Der viel versprechende Titel dieses, aus dem Englischen übersetzten Buches lässt auf pädagogisch wertvolle Hilfen und Tipps für den Unterricht mit Kindern mit Down-Syndrom hoffen.

Ausgiebig werden die Ursachen und Auswirkungen des Down-Syndroms beschrieben. Der frühkindlichen Entwicklung wird im gesamten Buch viel Aufmerksamkeit geschenkt und verschiedene Entwicklungsschritte werden sehr theoretisch erörtert.

Des Weiteren wird zwar versucht auf den Lehrplan und den daraus resultierenden Unterricht einzugehen, was aber meiner Meinung nach nur sehr oberflächlich gelingt. Die Ideen, wie man im Unterricht arbeiten könnte, wirken eher einfallslos und stellen für einen Lehrer, der hier nach nützlichen Unterrichtstipps sucht, sicher keinerlei Hilfe da.

Alles in allem war ich von diesem Buch mehr als enttäuscht und möchte es Kollegen auch nicht als Handbuch für Lehrer von Kindern mit Down-Syndrom empfehlen. Mir ist es trotzdem wichtig es in diese Literaturliste aufzunehmen, um zu zeigen, dass es auch Negativbeispiele bei diesen Fachbüchern gibt.

Patricia Logan Oelwein: Kinder mit Down-Syndrom lernen lesen
Ein Praxisbuch für Eltern und Lehrer
G&S Verlag (2007)

Die amerikanische Lehrerin Patricia Oelwein hat das hier beschriebene Leselernprogramm an der Universität von Washington entwickelt und beschreibt anhand vieler Erfahrungsberichte, wie sie es mit Kindern mit Down-Syndrom umgesetzt hat.

Kapitel 1 erklärt dem Leser die theoretischen Hintergründe zum Thema Down-Syndrom und die Grundlagen, auf die das Leselernprogramm aufbauen sollte.

In Kapitel 2 werden die einzelnen Schritte des Programms beschrieben und deren Umsetzung an verschiedenen Spielen und Aufgaben veranschaulicht.

Kapitel 3 befasst sich mit Beispielen für Lesestunden, die mit Lernzielen, Materialangaben und genau erklärten Vorgehensweisen in der Praxis sicherlich sehr gut umzusetzen sind.

Das Leselernprogramm wird in diesem Buch klar strukturiert und einfach erklärt und bietet viele Möglichkeiten individuell auf jedes Kind angepasst zu werden, was immer wieder auch von der Autorin geraten wird.

Alles in allem ein informationsreiches Buch das Lehrer von Kinder mit Down-Syndrom sicherlich dabei helfen kann, einen abwechslungsreichen und erfolgreichen Leseunterricht zu gestalten.

Quelle oder Autor/-in: Karin Rizzolli (RE)